10 coisas que todo mundo precisa saber sobre síndrome de Down
Importante saber:
Ø “Algumas pessoas acham que não há mal em usar o termo “retardado” quando estão se referindo a elas próprias ou a pessoas sem deficiência intelectual, mas essa expressão nunca deve ser usada, independentemente do contexto.
Ø Pais, amigos e pessoas com deficiência intelectual sentem-se desrespeitados com o uso da expressão “retardado” porque é sempre pejorativa e há forte ligação histórica com o tratamento desigual/segregador dado a pessoas com deficiência intelectual.
Ø Deficiência não é doença. Ter uma deficiência não significa ter uma doença. Doença é um problema de saúde. Pessoas com deficiência, como qualquer um, eventualmente adoecem, mas na maior parte do tempo estão saudáveis.
Ø Dizer que uma pessoa é especial ou tem necessidades especiais virou um falso eufemismo para “compensar” a deficiência. Mais adequado seria dizer necessidades específicas”.
1 SÍNDROME DE DOWN NÃO É DOENÇA.
A síndrome de Down ocorre quando, ao invés da pessoa nascer com duas cópias do cromossomo 21, ela nasce com 3 cópias, ou seja, um cromossomo número 21 a mais em todas as células. Isso é uma ocorrência genética e não uma doença. Por isso, não é correto dizer que a síndrome de Down é uma doença ou que uma pessoa que tem síndrome de Down é doente.
2 AS PESSOAS COM SÍNDROME DE DOWN NÃO SÃO TODAS IGUAIS.
Apesar de indivíduos com síndrome de Down terem algumas semelhanças entre si, como olhos amendoados, baixo tônus muscular e deficiência intelectual, não são todos iguais.
Por isso, devemos evitar mencioná-los como um grupo único e uniforme. Todas as pessoas, inclusive as pessoas com síndrome de Down, têm características únicas, tanto genéticas, herdadas de seus familiares, quanto culturais, sociais e educacionais.
3 PESSOAS COM SÍNDROME DE DOWN TÊM DEFICIÊNCIA INTELECTUAL.
Deficiência intelectual não é o mesmo que deficiência mental.
Por isso, não é apropriado usar o termo “deficiência mental” para se referir às pessoas com síndrome de Down. Deficiência mental é um comprometimento de ordem psicológica.
4 AS PESSOAS TÊM SÍNDROME DE DOWN, NÃO SÃO PORTADORES DE SÍNDROME DE DOWN.
Uma pessoa pode portar (carregar ou trazer) uma carteira, um guarda-chuva ou até um vírus, mas não pode portar uma deficiência.
A deficiência é uma característica inerente a pessoa, não é algo que se pode deixar em casa.
Diante disso o termo “portador” tanto para síndrome de Down quanto para outras deficiências caiu em desuso. O mais adequado é dizer que a pessoa tem deficiência.
5 A PESSOA É UM INDIVÍDUO. ELA NÃO É A DEFICIÊNCIA.
A pessoa vem sempre em primeiro lugar. Ter uma deficiência não é o que caracteriza o indivíduo.
Por isso, é importante dizer quem é a pessoa para depois citar a deficiência. Por exemplo: o funcionário com síndrome de Down, o aluno com autismo, a professora cega, e assim por diante.
6 PESSOAS COM SÍNDROME DE DOWN TÊM OPINIÃO.
As pessoas com síndrome de Down estudam, trabalham e convivem com todos. Esses indivíduos têm opinião e podem se expressar sobre assuntos que lhes dizem respeito.
Em caso de entrevistas, procure falar com as próprias pessoas com deficiência, não apenas com familiares, acompanhantes ou especialistas.
7 PESSOAS COM SÍNDROME DE DOWN NÃO DEVEM SER TRATADAS COMO COITADINHAS.
Ter uma deficiência é viver com algumas limitações. Isso não significa que pessoas com deficiência são “coitadinhas”.
Pessoas com síndrome de Down se divertem, estudam, passeiam, trabalham, namoram e se tornam adultos como todo mundo. Nascer com uma deficiência não é uma tragédia, nem uma desgraça, é apenas uma das características da pessoa.
8 DE PERTO, NINGUÉM É NORMAL.
No mundo não existem “os normais” e “os anormais”. Todos são seres humanos de igual valor, com características diversas.
Se precisar, use os termos pessoa sem deficiência e pessoa com deficiência.
9 DIREITO CONSTITUCIONAL À INCLUSÃO E CIDADANIA.
A Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência foi aprovada no Brasil em 2008 como norma constitucional. Ela diz que cabe ao Estado e a sociedade buscar formas de garantir os direitos de todas as pessoas com deficiência em igualdade de condições com os demais.
A Convenção é uma importante ferramenta de acesso à cidadania e precisa ser mais difundida entre as próprias pessoas com deficiência, juristas e a população em geral.
10 POR QUE A TERMINOLOGIA É IMPORTANTE.
Referir-se de forma adequada a pessoas ou grupo de pessoas é importante para enfrentar preconceitos, estereótipos e promover igualdade.
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Sobre o Movimento Down:
O Movimento Down reúne e torna acessíveis informações valiosas sobre a síndrome de Down de forma organizada e de fácil entendimento. Desde sua criação, em 2012, tornou-se um espaço de convergência entre pais, familiares e amigos, assim como fonte de conhecimento e pesquisa para profissionais, médicos e instituições de saúde. O resultado do trabalho da organização pode ser conferido gratuitamente em um portal (www.movimentodown.org.br), assim como em publicações sobre temas como educação inclusiva e estimulação precoce.A partir de 2014, passa a trabalhar na produção de informação e conteúdo com foco em crianças de 0 a 12 anos.
Colaboração de Camilla França, da RPM, para o EcoDebate, 28/10/2014
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